Revés para una familia rionegrina: la Justicia rechazó el pedido de acceso a un medicamento para acondroplasia

La lucha de una familia rionegrina para que su hija con acondroplasia acceda a un medicamento considerado clave por sus médicos sumó un nuevo capítulo cargado de dolor e incertidumbre. Luego de conocerse el pedido urgente para que la obra social provincial brindara cobertura al tratamiento, la madre de la menor reveló que el Superior Tribunal de Justicia rechazó la apelación presentada para intentar revertir la negativa.

La situación había tomado estado público tras la denuncia por las demoras y la falta de respuesta de IPROSS frente al reclamo de cobertura de un medicamento indicado por especialistas para tratar la acondroplasia, una condición genética que afecta el crecimiento óseo.

Piden urgente tratamiento para una niña y denuncian demoras de IPROSS

Sin embargo, el jueves pasado la familia recibió una noticia que calificó como devastadora. A través de un emotivo mensaje publicado en redes sociales, la madre de la niña confirmó que el máximo tribunal provincial rechazó la apelación judicial que buscaba garantizar el acceso al tratamiento.

“Después de meses de lucha, el Superior Tribunal de Justicia decidió rechazar la apelación que presentamos para que nuestra hija pudiera acceder al medicamento que sus médicos tratantes consideran necesario para su acondroplasia”, expresó.

La mujer remarcó que no estaban reclamando un privilegio, sino la posibilidad de acceder a un tratamiento aprobado e indicado por profesionales de la salud. “Era la única oportunidad de que mi niña tuviera acceso a un tratamiento que representa una posibilidad para mejorar su calidad de vida”, señaló.

En su publicación, manifestó además su desacuerdo con los argumentos utilizados para rechazar el pedido. “Nos duele que, frente a la duda científica que ellos dicen tener sobre el medicamento, se haya decidido negar el acceso en lugar de proteger el derecho de una niña. Porque el tiempo no se detiene. Cada día que pasa es un día que no vuelve y la ventana para que este tratamiento pueda brindar sus beneficios es limitada”, sostuvo.

La madre aseguró que respetó y confió en la Justicia, pero cuestionó que no se haya priorizado el interés superior de la menor. “Creemos que cuando se trata de la salud de un niño debe prevalecer el acceso a todas las oportunidades que la medicina ofrece”, afirmó.

El mensaje refleja además el impacto emocional que generó la resolución judicial en toda la familia. “Hoy nuestro corazón como padres está lleno de tristeza e impotencia”, escribió, al tiempo que confesó no encontrar explicaciones para una decisión que considera injusta y cruel.

Pese al duro revés, la familia aseguró que no abandonará el reclamo. “Aunque hoy mis fuerzas sienta que quieren caer, nuestra lucha no va a terminar con esta sentencia. Vamos a seguir buscando caminos, golpeando puertas y levantando la voz por nuestra hija”, concluyó.

Mientras tanto, el caso continúa generando repercusiones y renovando el debate sobre el acceso a tratamientos de alto costo para niños con enfermedades poco frecuentes y el rol de las obras sociales y del sistema judicial en la garantía del derecho a la salud.